10月7日、裁判ウォッチャーとして知られるお笑い芸人の阿曽山大噴火は、自身のXで、国指定難病「多系統萎縮症」と診断されたことを公表。このニュースは、瞬く間に拡散され、大きな反響が寄せられた。国指定難病という事実とともに、この診断に“たどり着く”まで、実に2年かかったという阿曽山大噴火が今回、取材に応じ、病名確定までの経緯や現在の病状、今後について話してくれた。 ■2年前から“違和感”も病名確定せず

――ご自身のなかで2年くらい前から違和感があったと伺いました。

【阿曽山大噴火】電話でラジオに出てるんですけど（CBCラジオ『北野誠のズバリ』）、なんか呂律が回らないまではいかないんですけど、ちょっと噛みやすいという感じがあって、自分のなかでは、なんか喋れてないんじゃないかと思っていて。向こうのスタジオ的には普通だし、聞いてる人もたぶん普通だと思っているなかで自分の感覚的な部分で。それで、脳神経外科に行って、MRIを撮ったというのが最初です。

――病院で調べられたんですね。

【阿曽山大噴火】はい。（住んでいるところの）隣の駅に脳神経外科があったんで、「喋りづらいんですよ」と言って。MRI、脳の輪切りの写真撮って。白い霧みたいな、もやみたいのがあると脳梗塞らしいんですけど、ほとんどないんですよ。素人目に見ても、健康じゃないのかと。先生もよくわからんみたいな感じで。ただ、喋りが今はこんなんですけど、当時はちょっとだったので、特に対処はしなかったんです。

――その後、病名が判明していくわけですが、それには何かきっかけがあったんですか？

【阿曽山大噴火】今年1月に、区で無料の健康診断があったんですね。その時に「なんかやっぱり喋りが…」と診てくれた先生に言って、「じゃあ紹介状書いてあげるよ」って。脳神経外科、1年前に行ったところだから紹介状なくても行けるんですけど（笑）、もう1回行って。MRI撮ってもほとんど変わりないしわかんないんで、もう1個大きい警察病院へ紹介状書いてもらって。そこでMRIとかやっても、わからんってなって。こっちとしては、とにかく「病名はいいからリハビリを教えてくれよ」って思って聞いたら「病名が確定しないとできないよ」って。で、今度は「脳神経内科に行ったらどうだ」って言われて。そこに行ったら、たまたま週に1回来ている東大の先生が診てくれて、MRIの画像見て、「『多系統萎縮症』の可能性があるので…」と言われて。今度は、東大病院の紹介状を書いてくれて。

――そこでようやく病名が判明するわけですね。

【阿曽山大噴火】普通、東大病院でようやくエンディングだと思うじゃないですか。東大病院だけで2人の先生に診てもらったところ、「多系統萎縮症」の疑いだったんですけど、結局そこでもわからないので、「国がやってる研究所があるからそこ行きなさい」って言われて。今度は紹介状ではなく、2週間くらい待って、5月の連休明けに研究所から電話があって。「9月1日空いてます」って。

――4ヶ月も待ったんですね。

【阿曽山大噴火】検査の日程がそんなになかったんだと思うんですけど、先月ようやく行って、そこでしかできない検査をやって、やっと結果が出たという感じです。

■「同世代に比べて小脳が痩せているっていう言われ方をしました」

――2年前に最初に受診されてから、ご自身の中で症状に変化はありますか？

【阿曽山大噴火】あります。喋りにくいし、歩きにくい。今はもう運動に関する能力がものすごい減退してて。走れないし、階段も手すりは絶対必須。あと文字を書いたりもちょっと…。国の研究所では、MRIでやったら、脳出血とか脳腫瘍とかまったくないし。ゲノム解析で問題があった部分以外も調べて、将来の病気の可能性がわかるというのも、今回の病気以外は健康体っていう。

――ラジオでもおっしゃられていましたが、その研究所でもお金がもらえるとか…。

【阿曽山大噴火】まだもらってないですけど、なんか、振り込まれるはず（笑）。データとして活用されるからだと思うんですけど、「この画像が誰かわからないようにしますから」「ヘルシンキ宣言のなんかに基づいた研究ですから」とか、説明を受けて（笑）。

――これでようやく病名が確定されたわけですね。Xには、病名がついたということに安心されたと心境を明かされていました。

【阿曽山大噴火】そんなに安心はしてないですけど、病名がつくと、リハビリができるって聞いてたんで。

――「多系統萎縮症」という病気については、医師からどのような説明を受けられたんですか？

【阿曽山大噴火】脳みその中にタンパク質「αシヌクレイン」が増えていく病気らしいんですよ。増えると小脳を圧迫すると。小脳って運動（をコントロールする）なんですけど、走ったり、投げたり、喋ったりも、階段の上り下りなど、そこに影響があるっていう。同世代に比べて小脳が痩せているっていう言われ方をしました。

――日本では1万2000人ぐらいが罹患されていると伺いました。

【阿曽山大噴火】もっと少ないのかと思ったら、結構いるじゃんって。病院の後に役所行って、難病申請しに書類もらったんですけど、「多系統萎縮症」って言ったら、役所の人が「多系統萎縮症」の紙を用意していた。一般的じゃないけど、役所的には慣れっこなんだなって。

――現在は投薬やリハビリを行っているのですか？

【阿曽山大噴火】小脳だけの症状で、「多系統」というだけあって、他（の臓器）に病気を誘発したりとか、併合したりっていうことがあるらしいんですね。だから、その時になんか薬やりましょうって言ってるんですね。あとは発話のリハビリ。今これなんで、もう少しちゃんと喋りたいなって。発話士（＝言語聴覚士）みたいな人がいるので、（これから）リハビリをしていくんじゃないかな。

■“日課”の裁判所通いは継続「連載が終わんない限りは行かないと」

――Xで病気について告白したところ、大きな反響がありました。この反響についてはどのように受け止めていますか？

【阿曽山大噴火】20年くらい前に、パチスロの雑誌でライターみたいことをやってて。そこの制作の人が、「4年くらい前から多系統萎縮症ですよ」っていうDMをくれて。制作の方だったので、会ったことなかったんですけど、「今こういう状況ですよ」「こういうリハビリがありますよ」とかいろんな情報を教えてもらいました。あと、コメントなどを見て、なんか有意義な情報あるかなと。先生も「人によって症状が違う」と言ってたんで。

――ちなみに、事務所代表の大川総裁からは何か激励があったりとかは…？

【阿曽山大噴火】5月くらいの事務所のライブでちょっと話はしましたけど。病名が確定してからはまだ会ってないです。

――今後については、リハビリを進めながら、活動を行っていく？

【阿曽山大噴火】今、区に難病申請っていうのをしてるんで、それが認められればリハビリが始められるっていうことですね。（ライブなどネタについては）スケッチブック描いたり、喋ったりするのが大変で。

　原稿については、タブレットで50音の文字を押して打って、原稿は書いています。それはできてますね。実際（文字や絵を）書くっていうのは結構大変。

――裁判ウォッチャーとして、月曜から金曜まで裁判所に通い詰めるという生活は今後も続けていかれるんですか？

【阿曽山大噴火】連載が終わんない限りは行かないと。連載が終われば行かなくてもいいですけど（笑）。

■プロフィール
阿曽山大噴火／1974年9月27日生まれ、山形県出身。大川興業所属。事務所のプロフィールでは「月曜日から金曜日の9時～5時、東京地裁に通勤定期券で通う、裁判傍聴のプロ。1999年のオウム裁判傍聴以来1万件を超える裁判を傍聴。裁判ウォッチャーとして、テレビ、ラジオのレギュラー、雑誌、ウェブサイトでの連載を持つ」と紹介されている。28日に新刊『元大蔵官僚、『ブス！』と叫んで被告人になる』（徳間書店）をリリースする。